история кнопки
как маленькие шаги и победы одной сильной девочки стали началом большой истории про благотворительность.
история кнопки
Как маленькие шаги и победы одной сильной девочки стали началом большой истории про благотворительность.
Мы называем Дашу Кнопкой. А всё потому что она родилась раньше срока и была такая малюсенькая, что было страшно взять её на руки — 1470 грамм, вдвое меньше, чем в среднем весит новорождённый.
Даша была долгожданным и желанным ребенком. К моменту её рождения мы были женаты более 6 лет, а история наших отношений насчитывала более 10 лет. Серьезный срок, чтобы осознанно прийти к появлению первенца и стать счастливой семьей со здоровым малышом.
Но все пошло не по плану, наша подготовка и ожидания рухнули в один момент. С рождения у Кнопки не было сосательного рефлекса, она глотала с большим трудом, а через несколько дней просто перестала дышать и оказалась в реанимации, подключенная к искусственной вентиляции легких. Врачи вынесли вердикт «сложный врожденный порок сердца». Для нас это был шок. Я помню, как рыдала, сутками сидя на полу под дверью реанимации.
Была необходима срочная операция, но проблема заключалась в том, что провести её могли только в Московском кардиологическом центре имени Бакулева, а такого маленького пациента на ИВЛ клиника отказывалась принимать — слишком велики риски.
Чудом мы договорились о транспортировке, за что не устану благодарить врачей Орловского перинатального центра. Дашу прооперировали, когда ей было всего две недели. В моей голове тогда не укладывалось, как можно сделать что-то, если сердечко такое маленькое. Операция прошла успешно, но хирург сразу нас предупредил, что шансов выжить у Кнопки очень мало, порок один из самых сложных. Если она выкарабкается, потребуется повторная операция.
Но все пошло не по плану, наша подготовка и ожидания рухнули в один момент. С рождения у Кнопки не было сосательного рефлекса, она глотала с большим трудом, а через несколько дней просто перестала дышать и оказалась в реанимации, подключенная к искусственной вентиляции легких. Врачи вынесли вердикт «сложный врожденный порок сердца». Для нас это был шок. Я помню, как рыдала, сутками сидя на полу под дверью реанимации.
Была необходима срочная операция, но проблема заключалась в том, что провести её могли только в Московском кардиологическом центре имени Бакулева, а такого маленького пациента на ИВЛ клиника отказывалась принимать — слишком велики риски.
Чудом мы договорились о транспортировке, за что не устану благодарить врачей Орловского перинатального центра. Дашу прооперировали, когда ей было всего две недели. В моей голове тогда не укладывалось, как можно сделать что-то, если сердечко такое маленькое. Операция прошла успешно, но хирург сразу нас предупредил, что шансов выжить у Кнопки очень мало, порок один из самых сложных. Если она выкарабкается, потребуется повторная операция.
Кнопка находилась в реанимации, и всё, что мы могли делать — просто ждать. Часы и дни тянулись бесконечно долго. Я это ощущала особенно остро, так как на тот момент находилась в тяжёлом состоянии после кесарева сечения. Моя операция была не из простых, возникли осложнения. Казалось, всё плохо, и непонятно, откуда взяться силам…
В Бакулевке (так в народе называют клинику) долго детей не держат. Причём, даже самых тяжёлых. Поток сумасшедший, огромное количество операций. Что меня поразило тогда — полное отсутствие условий пребывания родителей вместе с ребёнком. Это просто не предусмотрено. Их задача — спасти жизнь. Родители спали на полу, на лавочках, в коридорах. У многих женщин пропадало молоко, случались нервные срывы, они заболевали. В общем, это было реальным испытанием на прочность — как физически, так и психологически. Но когда идет речь о твоём ребенке, идёшь на любые жертвы. Осознание того, что за жизнь твоей малышки борются лучшие врачи вселяла в меня веру и надежду.
В течение недели Кнопку выписали и сразу перевели в Орловскую больницу, в тяжёлом состоянии, так же — на ИВЛ. Мы думали, что всё позади, но это было только начало. Пошли осложнения за осложнением. Антибиотики не давали эффекта, сердце не справлялось с нагрузкой, глотание пропало окончательно. Даша отекала, у неё была одышка, состояние ухудшалось. В один момент случился хилоторакс — серьёзное и смертельно опасное осложнение. Чтобы его купировать врачи подключили коллег из Москвы в удалённом формате, перевозить Дашу было нельзя.
В течение недели Кнопку выписали и сразу перевели в Орловскую больницу, в тяжёлом состоянии, так же — на ИВЛ. Мы думали, что всё позади, но это было только начало. Пошли осложнения за осложнением. Антибиотики не давали эффекта, сердце не справлялось с нагрузкой, глотание пропало окончательно. Даша отекала, у неё была одышка, состояние ухудшалось. В один момент случился хилоторакс — серьёзное и смертельно опасное осложнение. Чтобы его купировать врачи подключили коллег из Москвы в удалённом формате, перевозить Дашу было нельзя.
Это сейчас технологии шагнули вперед, особенно — после ковида. Весь мир перешёл на удалёнку. Врачи назначают анализы, проводят обследования и ставят диагнозы на расстоянии в тысячи километров. А тогда, в 2016, все это казалось чем-то фантастическим. Нас пугал такой формат, но надо было принимать решение, и выбора не было. Ещё больше смущал страх и волнение в глазах медиков. Нам сказали, что надо вызвать Батюшку, чтобы покрестить Дашу. Вдруг, не успеем…
Чтобы ребёнок мог питаться, через носик устанавливают зонд — это такая трубочка, которая спускается в желудок, и по ней через шприц поступает еда. Менять зонд нужно каждые три часа, это — больно и неприятно.
Ещё один вид зондов — аспирационные. Их подключают к отсосу и убирают слизь или содержимое желудка, которое попало в нос.
Ещё один вид зондов — аспирационные. Их подключают к отсосу и убирают слизь или содержимое желудка, которое попало в нос.
Всё закончилось благополучно, Дашу спасли. Наша маленькая, но такая сильная девочка, справилась. Настоящий герой!
Четыре месяца в реанимации и палате интенсивной терапии: белые халаты, аппараты, капельницы… Такими были первые месяцы жизни Кнопки. Домой мы забрали ребёнка на зонде, зависимого от кислорода, с одышкой и тахикардией. Вместо игрушек мы скупали кислородные баллоны и заказывали зонды из Америки и Германии. Отечественные были совершенно не пригодны, были жёсткими и раздирали горло и пищевод до крови. Пришлось открыть настоящую охоту за хирургическим аспиратором. Это — тот аппарат, который спасал жизнь Кнопке несколько лет. Только с его помощью можно было убрать из дыхательных путей содержимое желудка и слизь, которая туда попадала при приступах рвоты, а случалось это до двадцати раз за день.
Четыре месяца в реанимации и палате интенсивной терапии: белые халаты, аппараты, капельницы… Такими были первые месяцы жизни Кнопки. Домой мы забрали ребёнка на зонде, зависимого от кислорода, с одышкой и тахикардией. Вместо игрушек мы скупали кислородные баллоны и заказывали зонды из Америки и Германии. Отечественные были совершенно не пригодны, были жёсткими и раздирали горло и пищевод до крови. Пришлось открыть настоящую охоту за хирургическим аспиратором. Это — тот аппарат, который спасал жизнь Кнопке несколько лет. Только с его помощью можно было убрать из дыхательных путей содержимое желудка и слизь, которая туда попадала при приступах рвоты, а случалось это до двадцати раз за день.
Я до сих пор вспоминаю наш первый аспиратор, он был тяжёлым, устрашающе гремел и гудел, трубки постоянно трескались, он ломался. На него тоже нужны были зонды, которые достать в 2016 году было крайне сложно. Позже ему на смену пришёл современный, мобильный аппарат, который был с нами 24/7. Его подарил Даше Губернатор Орловской области — Клычков Андрей Евгеньевич.
Один раз, во время установки зонда, мы чуть не потеряли Дашу, случилась аспирация, она начала задыхаться. Сказать, что было страшно — ничего не сказать. В такие моменты ты понимаешь, что жизнь ребёнка в твоих руках. Рядом нет врача скорой или доктора в больнице. Только ты, малыш и страх смерти. Нам повезло. Я в тот момент училась в медицинском колледже и знала, что делать в подобных ситуациях. Конечно, во время учёбы мы не отрабатываем приёмы на живых людях, тем более — на детях. Но преподаватели так тщательно вкладывают эти знания в голову, что в стрессовой ситуации ты просто делаешь всё автоматически.
Это стало переломным моментом. Я не могла взять зонд в руки ещё несколько месяцев. Меня просто начинало трясти от одной мысли о том, что ситуация повторится, и я потеряю Дашу, не сориентируюсь, не справлюсь, не хватит знаний или опыта реанимации. Меня поддержал Женя. К слову, он — лучший папа, которого я могу представить. Он вставлял зонд, помогал с аспиратором и делал всё, что требовалось.
Так мы дошли до второй операции. Предварительно врачи планировали её делать после года, когда Даша наберёт вес и немного компенсируется по сердцу с помощью медикаментозного лечения. Но мы видели, что состояние ухудшается, обратились к врачу и попали на экстренную операцию в семь месяцев, гораздо раньше обозначенного срока.
Обе операции были на открытом сердце. В первый раз — через рассечение со стороны спины, второй раз — со стороны грудной клетки. Вторая операция шла долго. Знаете это ощущение, когда прошло стандартное время и с каждой лишней минутой ты начинаешь нервничать всё больше и больше? Помню, как врач вышел из операционной. Было видно, что семь часов его вымотали, взгляд был уставший, но довольный. Он сказал, что Кнопка очень хочет жить и она — настоящий боец. И это было — счастье.
Но не всё было так просто, без неожиданностей не обошлось. Во время операции на сердце пришлось удалить тимус (орган, который отвечает за иммунитет), он был значительно увеличен, консервативное лечение было бы неэффективно. Тогда мы не понимали, какие возможны последствия. Главное — наша девочка жива.
Новая точка отсчета. С этого момента началась иная борьба за здоровье Кнопки.
Это стало переломным моментом. Я не могла взять зонд в руки ещё несколько месяцев. Меня просто начинало трясти от одной мысли о том, что ситуация повторится, и я потеряю Дашу, не сориентируюсь, не справлюсь, не хватит знаний или опыта реанимации. Меня поддержал Женя. К слову, он — лучший папа, которого я могу представить. Он вставлял зонд, помогал с аспиратором и делал всё, что требовалось.
Так мы дошли до второй операции. Предварительно врачи планировали её делать после года, когда Даша наберёт вес и немного компенсируется по сердцу с помощью медикаментозного лечения. Но мы видели, что состояние ухудшается, обратились к врачу и попали на экстренную операцию в семь месяцев, гораздо раньше обозначенного срока.
Обе операции были на открытом сердце. В первый раз — через рассечение со стороны спины, второй раз — со стороны грудной клетки. Вторая операция шла долго. Знаете это ощущение, когда прошло стандартное время и с каждой лишней минутой ты начинаешь нервничать всё больше и больше? Помню, как врач вышел из операционной. Было видно, что семь часов его вымотали, взгляд был уставший, но довольный. Он сказал, что Кнопка очень хочет жить и она — настоящий боец. И это было — счастье.
Но не всё было так просто, без неожиданностей не обошлось. Во время операции на сердце пришлось удалить тимус (орган, который отвечает за иммунитет), он был значительно увеличен, консервативное лечение было бы неэффективно. Тогда мы не понимали, какие возможны последствия. Главное — наша девочка жива.
Новая точка отсчета. С этого момента началась иная борьба за здоровье Кнопки.
В это время нас поддерживали наши врачи: кардиолог — Ливинская Светлана Аркадьевна, невролог — Борзова Вера Александровна и педиатр-гастроэнтеролог — Савич Татьяна Анатольевна. Это — профессионалы своего дела, врачи с большой буквы. Орловская область может по праву гордиться этими людьми.
Мы постепенно снижали дозировки кардиологических препаратов, подключали дополнительные лекарства. Стало очевидным, что учитывая имеющиеся неврологические нарушения и две операции, Кнопка сильно отстаёт в физическом развитии. К году она питалась через зонд, самостоятельно не глотала, не сидела, не поворачивалась на бок, не стояла, не ходила. Просто лежала, как новорождённый ребёнок. К имеющимся диагнозам добавился ДЦП и вторичный иммунодефицит. А статус ребёнка-инвалида Даша получила ещё в четыре месяца. Позже медицинская комиссия определила инвалидность бессрочно — до восемнадцати лет.
Как только состояние немного стабилизировалось, Даша смогла выдерживать минимальные физические нагрузки, кардиолог дал добро, и мы пришли к реабилитации.
Случай был непростым, мы искали специалистов, которые снимут Дашу с зонда и купируют бульбарные нарушения. Это было в приоритете, так как постоянная рвота и заброс в дыхательные пути угрожали жизни. Приступы случались всё чаще, и не только во время кормлений, Кнопка не могла нормально дышать ночью. Она не могла спать на спине. Почти два года я была вынуждена держать её полусидя на руках каждую ночь и во время дневного сна.
Случай был непростым, мы искали специалистов, которые снимут Дашу с зонда и купируют бульбарные нарушения. Это было в приоритете, так как постоянная рвота и заброс в дыхательные пути угрожали жизни. Приступы случались всё чаще, и не только во время кормлений, Кнопка не могла нормально дышать ночью. Она не могла спать на спине. Почти два года я была вынуждена держать её полусидя на руках каждую ночь и во время дневного сна.
Тогда информации о лечении таких детей было крайне мало — какие-то обрывки на форумах и в чатах, ничего конкретного и понятного. Мы нашли реабилитационный центр в Чехии, где Дашу согласились принять на занятия войта-терапией. Оставалось дело за малым — понять, как до туда добраться (Даше были противопоказаны перелеты) и где взять такую большую сумму.
Одновременно с этим началась история сборов. Нам помогали простые люди (знакомые, друзья, коллеги), подключилось телевидение, радио, несколько раз лечение оплачивали благотворительные фонды. Каждый из этих людей внес огромный вклад в жизнь Даши, подарил частичку добра и теплоты. И самое главное — дал нам надежду на выздоровление.
Одновременно с этим началась история сборов. Нам помогали простые люди (знакомые, друзья, коллеги), подключилось телевидение, радио, несколько раз лечение оплачивали благотворительные фонды. Каждый из этих людей внес огромный вклад в жизнь Даши, подарил частичку добра и теплоты. И самое главное — дал нам надежду на выздоровление.
нам помогали
Долгое время мы ездили на лечение в Чехию на автомобиле. Дорога на старенькой машине занимала несколько суток, мы пересекали три границы. Это было сложно, так как Даша была на зонде и требовалось постоянно использовать аспиратор для санации рта и носа. Несколько раз в дороге у неё поднималась температура, мы оказывались в больнице в чужой стране.
Лечение давалось непросто. Но с каждым новым курсом, Кнопка осваивала новые навыки, состояние улучшалось. Конечно, случались и откаты, особенно сильно ослабляли её аспирационные пневмонии.
Несколько лет Даше помогали врачи и реабилитологи из России, Чехии, Греции и Германии. Это было супер эффективно. Уже тогда мы понимали, что собирать деньги бесконечно не получится, а очереди на получения помощи от фондов — огромны. Нужных специалистов в нашем городе попросту нет. Поэтому Я и Женя начали учиться сами. Профессора из Чехии и Германии делились со мной опытом по нейрологопедии, Женя активно изучал бобат-терапию, а позже — лечебную физкультуру и массаж. У Даши под вопросом стоял аутизм. Я дополнительно прошла обучение по работе с детьми, имеющими расстройство аутистического спектра. И мы самостоятельно скорректировали состояние — она перестала биться головой о стену, повторять одни и те же движения, бесконечно кружиться и махать руками. Потом сами запустили речь.
Лечение давалось непросто. Но с каждым новым курсом, Кнопка осваивала новые навыки, состояние улучшалось. Конечно, случались и откаты, особенно сильно ослабляли её аспирационные пневмонии.
Несколько лет Даше помогали врачи и реабилитологи из России, Чехии, Греции и Германии. Это было супер эффективно. Уже тогда мы понимали, что собирать деньги бесконечно не получится, а очереди на получения помощи от фондов — огромны. Нужных специалистов в нашем городе попросту нет. Поэтому Я и Женя начали учиться сами. Профессора из Чехии и Германии делились со мной опытом по нейрологопедии, Женя активно изучал бобат-терапию, а позже — лечебную физкультуру и массаж. У Даши под вопросом стоял аутизм. Я дополнительно прошла обучение по работе с детьми, имеющими расстройство аутистического спектра. И мы самостоятельно скорректировали состояние — она перестала биться головой о стену, повторять одни и те же движения, бесконечно кружиться и махать руками. Потом сами запустили речь.
Отдавать — легко. Особенно, когда ты видишь результаты детей и счастливые глаза родителей. Но отдавать в ущерб своему ребенку — просто невозможно.
Мы столкнулись с тем, что работая с другими детьми, становились переносчиками инфекций и передавали их Даше. Она тяжело и долго болела.
Ещё одним ударом стал диагноз — иммунодефицит. Изначально речь шла о том, что он — приобретенный, на фоне удаления тимуса. Помните, выше я рассказывала об этом? Но позже анализы показали врожденную природу, и мы поняли, что дело плохо. На фоне проблем с иммунной системой у Кнопки появилось новообразование в горле. Это был ещё один удар, нужна была операция. Её провели Московские хирурги. Дашу поставили на учёт к онкологу и иммунологу в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачёва. Позже случился рецидив — новообразование появилось снова. По сей день оно не удалено, врачи выбрали тактику выжидания, так как причина роста — сбой в имунной системе. При хиругическом вмешательстве оно будет расти снова и снова.
Перед нами встал выбор — продолжать работать в сфере реабилитации или менять профессию. Решение было очевидным — мы выбрали своего ребёнка. Постепенно помощь детям перешла сначала в разряд консультаций, а позже — в благотворительность. Мы помогали семьям купить лекарства, лечебные смеси и средства технической реабилитации, оказывали финансовую поддержку.
Сначала мы работали по найму в сфере недвижимости, занимались трейдингом, вкладывали деньги в различные финансовые инструменты, осваивали флиппинг — покупали недвижимость, делали ремонт своими силами и перепродавали её. Через несколько лет мы масштабировались до собственной маленькой компании, но это уже совсем другая история. Главное, что я хочу сказать — всё это, весь наш путь и достижения, люди вокруг нас, позволило стать нам теми, кто мы есть и открыть благотворительный фонд. И это — прекрасно.
Сейчас мы живём на две страны. Даше показан морской климат, поэтому большую часть года мы проводим в Турции. Но Россия — наша Родина, мы её очень любим и гордимся нашей страной.
Даша пошла в первый класс. Она учится удаленно в онлайн школе. Это позволяет избежать проблем с иммунодефицитом и ростом новообразования. Осенью 2023 года встал ещё один вопрос об очередной операции, обнаружили проблемы с почками. Пока Кнопка проходит медикаментозное лечение. Мы надеемся, что операция не потребуется. Но даже если её не удастся избежать, уверена, мы справимся. Кнопка — настоящий боец.
Ещё одним ударом стал диагноз — иммунодефицит. Изначально речь шла о том, что он — приобретенный, на фоне удаления тимуса. Помните, выше я рассказывала об этом? Но позже анализы показали врожденную природу, и мы поняли, что дело плохо. На фоне проблем с иммунной системой у Кнопки появилось новообразование в горле. Это был ещё один удар, нужна была операция. Её провели Московские хирурги. Дашу поставили на учёт к онкологу и иммунологу в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачёва. Позже случился рецидив — новообразование появилось снова. По сей день оно не удалено, врачи выбрали тактику выжидания, так как причина роста — сбой в имунной системе. При хиругическом вмешательстве оно будет расти снова и снова.
Перед нами встал выбор — продолжать работать в сфере реабилитации или менять профессию. Решение было очевидным — мы выбрали своего ребёнка. Постепенно помощь детям перешла сначала в разряд консультаций, а позже — в благотворительность. Мы помогали семьям купить лекарства, лечебные смеси и средства технической реабилитации, оказывали финансовую поддержку.
Сначала мы работали по найму в сфере недвижимости, занимались трейдингом, вкладывали деньги в различные финансовые инструменты, осваивали флиппинг — покупали недвижимость, делали ремонт своими силами и перепродавали её. Через несколько лет мы масштабировались до собственной маленькой компании, но это уже совсем другая история. Главное, что я хочу сказать — всё это, весь наш путь и достижения, люди вокруг нас, позволило стать нам теми, кто мы есть и открыть благотворительный фонд. И это — прекрасно.
Сейчас мы живём на две страны. Даше показан морской климат, поэтому большую часть года мы проводим в Турции. Но Россия — наша Родина, мы её очень любим и гордимся нашей страной.
Даша пошла в первый класс. Она учится удаленно в онлайн школе. Это позволяет избежать проблем с иммунодефицитом и ростом новообразования. Осенью 2023 года встал ещё один вопрос об очередной операции, обнаружили проблемы с почками. Пока Кнопка проходит медикаментозное лечение. Мы надеемся, что операция не потребуется. Но даже если её не удастся избежать, уверена, мы справимся. Кнопка — настоящий боец.
Если вы дочитали нашу историю до конца, то наверняка поняли, какую роль в жизни ребёнка может сыграть помощь неравнодушных людей. Наша дочь не стала «овощем», как предрекали врачи, именно благодаря этому. И теперь мы бы хотели помочь другим деткам. Пусть их путь к выздоровлению будет легче, чем наш. Вместе мы можем подарить здоровое будущее и счастье таким же маленьким героям, как наша Даша. Вы с нами?