Когда особенный ребёнок появляется в любящей семье, возможны настоящие чудеса, несмотря ни на какие трудности.
Верочка родилась на 33 неделе, состояние при рождении было очень тяжёлое (оценка по шкале Апгар 5/6/6), вес 1760 гр. Малышка помещалась в маминой руке. Она была очень слабая, у неё даже не было голоса.
Уже в первую неделю жизни Вера прошла тяжёлый путь. На вторые сутки стало понятно, что у неё есть серьёзные проблемы с глотанием. Врачи подозревали удвоение или непроходимость пищевода, было решено провести гастроскопию. Это — сложная манипуляция для столь маленького пациента. Для Веры она закончилась повреждением лёгкого. На четвёртые сутки ей была проведена операция — лапаротомия, ревизия органов брюшной полости. Поскольку у неё полностью отсутствовал рефлекс сосания пищи, необходимо было установить гастростомическую трубку. Так Вера могла питаться через дырочку и трубочку в животике.
Первые полтора месяц жизни девочка провела в реанимации. Почти всё это время её жизнь поддерживалась с помощью искусственной вентиляции лёгких. Маме удалось увидеть её всего два раза, так как на тот момент были введены строгие ограничения из-за ковида.
Лилиля, мама Верочки, рассказывает, каким потрясением стало для неё состояние ребёнка: «Когда я её увидела впервые в реанимации, она была очень маленькая, вся в каких-то непонятных для меня приборах. Я дотронулась до неё своей рукой через окошко „кувеза“, и Верочка пошевелила пальчиками — это было такое чудо».
Ещё одну операцию, гастрофундопликацию и гастростомию по Кадеру, Вере сделали в Московской больнице. Не обошлось без осложнений. На девятые сутки произошло расхождение швов, пришлось накладывать их повторно. В следующий визит в Москву Вере провели еще одно важное обследование — МРТ, и поставили диагноз. Стало понятно, что кроме проблем с глотанием у малышки есть серьёзные неврологические осложнения.
С этого момента жизнь семьи перевернулась. Родители не опустили руки, а стали возить девочку на реабилитацию в Москву, занимались дома. Нашли хороших специалистов, в том числе и нейрологопеда. После двух курсов Верочка начала кушать пюреобразную пищу с ложечки. Это была первая и самая большая победа.
Курсы лечебной физкультуры и ботулинотерапия давали отличные результаты: стали менее выраженными проблемы с лёгкими, Вера начала ползать по-пластунски, сидеть с опорой, а затем и самостоятельно. Это — настоящий успех. Но Сейчас Верочке уже три года. И по сравнению со сверстниками, она сильно отстаёт в физическом развитии. Каждый навык даётся с большим трудом. Для того, чтобы она смогла ходить, потребуется пройти еще ни один курс лечения и реабилитации. И чем старше она становится, тем сложнее это сделать. Нарастают боли и спастика в мышцах.
Вера — активная и жизнерадостная девочка. Маленькая дюймовочка — в три года весит всего 11 килограмм. Она не ходит, но зато хорошо владеет своими ручками, играет в игрушки, самостоятельно сидит. Она тянется ко всему новому, с интересом изучает окружающий мир. Делать это непросто. И не только из-за неврологических проблем. У девочки юольшие проблемы со зрением. В 2023 году была проведена операция на глазках. Удалось частично скорректировать косоглазие, но зрение значительно ухудшилось. Сейчас она периодически проходит обследования и носит сложные очки. Врачи ориентируют родителей ещё на две операции.
Вера очень любит слушать аудио-сказки и весёлые песни, классическую музыку под которую она засыпает. У неё есть старший брат Никита (10 лет), которого она сильно любит. С ним она задорно смеётся, обожает когда братик её обнимает и целует.
Эта девочка может иметь полноценную жизнь — ходить в детский сад, на дни рождения и праздники, бегать на детской площадке. Верочка активно топает ножками в коляске — ей не терпится освоить ходьбу. Для достижения этих целей нужно постоянно проходить курсы лечения. Финансовые возможности родителей за несколько лет полностью исчерпаны. Они нуждаются в нашей с вами поддержке и помощи.
Дадим Верочке шанс побежать по дорожке и не стать инвалидом, прикованным к коляске. Вы с нами, вы в домике?